SMA hastası o masum melekler her düştüğünde aklıma, kanıyorum. Trajedinin son perdesi yansıyor düşlerime günüm geceye, baharım kışa dönüyor. İşin en kötüsü de elimden bir şey gelmiyor.
Kalbim vukuatsız bir hançer! Alevden ırmaklar kelimelerimin ve o kınalı merhametimin düştü gözüne. Okyanuslar söndüremez içimdeki hüznün yangınlarını. Bir annenin SMA hastası yavrusuna çare olamayışındaki kahrını, bir babanın içinde kopan fırtınaları anlayabiliyorum. Hadi, hep beraber sesli düşünelim. Bir evladımız var ve SMA hastası. Sağlık bakanlığımıza göre yaşama ihtimalleri binde bir. Siz olsanız evladınız için değil binde bir ihtimal milyonda bir ihtimal bile olsa o ihtimali bulmak için savaşmaz mıydınız? Bırakın savaşmayı, canınızı verirdiniz.
Gen tedavisi gerekliymiş, efendim, o da çok pahalıymış. İnsanı hayata bağlayan en kıymetli hazinesi göz göre göre zayıflıyor, kasları gün geçtikçe eriyor. Burundan mideye inen bir küçük solunum hortumuyla besleniyor. Hele o masum bakışları, gözyaşları, çığlıkları… dayanılacak gibi değil. SMA hastası çocukları olan tüm ebeveynlere Tanrı yardım etsin.
Bu çocuklarımızın en doğal anayasal hakkı olan yaşama haklarının yerine getirilmesi devletimizin asli görevi değil midir?
1300 civarında SMA hastası çocuğumuz olduğu söyleniyor, bu evlatlarımızın tedavisini güçlü devletimiz elbette karşılayabilir ve bence de karşılamak zorunda. İyileşme ihtimali var, yani umut var. Umudun olduğu her yerde aziz devletimiz de olmalıdır diye düşünüyorum.
Bir ailenin bu kadar yüklü bir parayı yardımlarla bir araya getirmesi pek de olası değil. Lütfen, Sağlık Bakanlığımız bu güzel yavrularımıza kucak açsın. SGK tarafından yapılacak anlaşma ile belki de daha uygun bir yol bulunur ve çocuklarımız alması gereken tedavilerini alırlar.
Ben bir bakan veya vekil değilim, devleti yöneten kabinede söz sahibi değilim hatta hastalık hakkında ayrıntılı bir bilgiye de sahip değilim ama insanım. Son günlerde sesini duyurmaya çalışan aileleri duyuyor ve görüyorum üstelik bütün kalbimle destekliyorum. Onların çığlığı ruhumu paramparça ediyor.
