(GÖRÜNTÜLÜ HABER)

Nadir görülen genetik geçişli bir kan hastalığı olarak, dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 5 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkileyen Hemofili A hastalığının bireyler ve sağlık kurumları üzerinde yarattığı etki ‘Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü’ araştırmasıyla ortaya konuldu.

Araştırma sonucuna göre Türkiye’de bulunan 5.055 Hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti bir yılda 559 bin 259 TL. Türkiye’deki sağlık harcamalarındaki yükü ise bir yılda toplam 2 milyar 827 milyon TL olarak hesaplandı. Bu rakam Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının %1,62’sını oluşturuyor.

7,5 milyon diyabet hastasının maliyetinin üçte biri

Araştırmayı gerçekleştiren öğretim üyelerinden, Prof. Dr. Simten Malhan konuyla ilgili şu açıklamalarda bulundu:

“Hemofili, nadir bir hastalık. En yaygın kanama bozukluğu olarak biliniyor. Bir hastalık o toplumda, öldürüyor, sakat bırakıyor ve ekonomik anlamda da maddi harcamalara sebep oluyorsa, o hastalık o ülke için bir yük anlamını taşır.

Türkiye’de yıllık ortalama bir hastanın direkt maliyetini 502 bin 716 TL olarak tespit ettik.   Bunun dışında hastaların tedaviye ulaşımlarında ceplerinden yaptıkları harcamalar söz konusu. Bunları yıllık ortalama 13 bin 654 TL olarak tespit ettik.

İndirekt maliyetler, yani erken emeklilik, sakatlanmadan dolayı iş gücü kayıpları veya erken ölümlerin maliyetlerini de ortalama hasta başı 42 bin 887 TL olarak tespit ettik. Toplamda bir hemofili hastasının yıllık maliyeti 559 bin 259 TL olarak raporlandı.

Yükün büyüklüğünü görebilmek açısından şöyle bir karşılaştırma yapılabilir. Daha önce yapılan diyabet yükü araştırması var. Türkiye’de 7,5 milyon diyabet hastası bulunuyor. 7,5 milyon diyabet hastasının maliyeti 10 ila 13 milyar TL arasında seyrediyor. Oysa Türkiye’de 5 bin 55 hemofili hastasından bahsediyoruz. 5 bin 55 hastanın maliyeti 2 milyar 827 milyon TLiken, 7,5 milyon hastanın maliyeti 10 ila 13 milyar TL arasında.”

Sünnette ortaya çıkabiliyor

Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı “Hem Türkiye’de hem dünyada birçok nadir hastalığın tedavisi yok. Çoğu hayatını kaybediyor. Kimi teşhis konulmadan veya teşhis konulsa bile yeterli tedaviyi alamıyor. Hemofili bu açıdan şanslı bir hastalık. Tedavi imkanlarına sahibiz. Ancak hastaları, ailelerini, takip eden doktorları, hemşireleri ve sağlık ekibini çok yoran bir hastalık. Türkiye’de 5 binden fazla hastanın her hafta kanama tedavilerini almak üzere acil servislere ve polikliniklere başvurduğunu göz önünde bulunduracak olursak, hasta sayısı az olmakla birlikte kişiye, aileye ve hastaneye epey yük olan bir hastalık olduğu görülebilir” diye konuştu.

Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan şöyle kaydetti: “Hemofili hastalarına genellikle yaşamlarının ilk yılında ağır olgularda, doğum sırasında tanı konulabiliyor. Özellikle deri altı kanamalar olabiliyor. Artık sünnet operasyonunun da daha erken yaşlara kaymış olması nedeniyle, erkek çocuklarda sünnette durmayan hastalık nedeniyle hastalık ortaya çıkabiliyor.

Hastaları travmadan koruyabilecek önlemler almak gerekiyor. Köşeleri olan ev aletleri, cam ya da metal ev aletleri çocuğun odasında mümkün olduğunca azaltılır. Eklem bölgelerinin şişmesine, kas bölgelerinin de erimesine neden olan hastalık, zaman içinde hastaların hareket kabiliyetlerini kaybetmesine, dolayısıyla da zaman içinde sakatlığa yol açabiliyor.”

Erkeklerde görülen “Kraliyet Hastalığı”

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cem Ar “Bu hastalar çoğunlukla yeterli tedaviyi alamadıkları için erişkin çağa bile gelemiyorlardı. Şimdi artık Türkiye’de hemofili hastalarının yüzde 60’ından fazlası erişkin çağda. Bu artık pediatri hekimlerinin ne kadar iyi tedavi ettiklerinin de bir göstergesi. Elimizdeki imkanların ne kadar iyi olduğunun da gösteriyor” açıklamasında bulundu.

Hastalığın tarihine ilişkin bilgi paylaşan Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen, “Yüzde 99’u erkeklerde olan bir hastalıktan bahsediyoruz. Kadınlar sadece taşıyıcı. İngiltere Kraliyet Ailesinde Kraliçe Victoria’nın taşıması nedeniyle bu genetik bozukluğu, onun kızları vasıtasıyla tüm Avrupa hanedanlarına kadar görülmüş, bu nedenle de kraliyet hastalığı adını almış çok özel, çok nadir bir hastalık” dedi.

Deri altı uygulanan tedaviler geri ödeme bekliyor

Yenilikçi tedavilere ilişkin bilgi veren Kavaklı ise “Hemofilide yakın vadede geleceğin tedavisinde deri altı uygulanan tedavilerin başarılı olduğu görülüyor. 3 farklı model var. Türkiye’de de klinik araştırmalarda bu modelleri uyguluyoruz. Hatta yıllardır, Batı Avrupa ülkeleri ve Amerika’daki merkezlerle birlikte çalışıyoruz. Bu yenilikçi tedavilerden bir tanesi Sağlık Bakanlığı’ndan onay aldı. O aşamaya kadar geldi. Reçeteyle kullanılabilmesi için Sağlık Bakanlığı onayının dışında bir de SGK tarafından karşılanması gerekiyor. Özellikle böyle pahalı ilaçların hastalara ve ailelere ulaşımının sağlanması içinSGK tarafından da kabul edilmesi gerekiyor ki hastalar bundan faydalanabilsin” açıklamasında bulundu.

(vş)