Genetik temelli bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı Türkiye'de tüm kas sinir hastalığı vakalarının yaklaşık yarısını oluşturur. Adana’da ise Kaya ailesinin bir çocuğu bu hastalıkla mücadele ediyor. Polis memuru anne Gülşah Karabulut ve eşi Caner Kaya çocuklarının bu durumu karşısında onların bakımları ile yakından ilgileniyor, tedavilerini sürdürüyor.

7 Eylül “Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü” dolayısı ile Sarıçam Belediye Başkanı Bilal Uludağ’ın sosyal medya adresine bir mesaj gönderen anne Gülşah Karabulut hasta çocuklarına moral olması için Başkan Uludağ’ı evlerine davet etti. Yapılan bu davete anında cevap veren Başkan Bilal Uludağ, Yüreğir İlçesi Yenidoğan mahallesinde yaşayan ailenin evlerine ziyarette bulundu.

DMD hastası Emre İlhan ve kardeşi Kıvanç Kaya’ya çeşitli hediyeler veren ve onlarla yakından ilgilenen Sarıçam Belediye Başkanı Bilal Uludağ’a 8 yaşındaki Emre İlhan Kaya yazdığı mektubu okudu. Çocuklarla bir süre sohbet eden Başkan Uludağ, onlarla yapboz oynadı boyama yaptı.

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının çocukluk çağının en sık görülen kas hastalığı olup, dünyadaki görülme sıklığının yaklaşık 5 bin erkek çocukta bir olarak görüldüğünü belirten Başkan Bilal Uludağ, Ülkemizde yaklaşık 10 bin civarında bu hastalığa yakalanmış çocuk olduğunu belirtti. Anne Gülşah Karabulut’un kendilerine ulaşması ile bu ziyareti gerçekleştirdiklerini kaydeden Başkan Uludağ, amaçlarının 7 Eylül Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Gününde bu hastalığa dikkat çekmek olduğunu belirtti.

“TÜRKİYE’DE HER GÜN BİR ÇOCUK DMD HASTASI OLARAK DOĞUYOR”

Türkiye’de her gün bir çocuğun DMD hastası olarak dünyaya geldiğinin altını çizen Başkan Uludağ sözlerine şöyle devam etti “Yapılan araştırmalar bize gösteriyor ki Türkiye’de her gün bir çocuk DMD hastası olarak dünyaya geliyor. Maalesef bu çocuklarımıza teşhis tıbben 4 ile 4 buçuk yaşları aralığında konulabiliyor. Ülkemizde şu an dünyada kesin tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele eden yaklaşık 10 bin çocuğumuz var. Bizlerde Sarıçam Belediyesi olarak, 7 Eylül “Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü” nedeni ile ailemizi ziyaret ederek hem onlara hem çocuklarımıza moral vermek hem de bu hastalığa dikkati çekmek istedik. Modern tıp her geçen gün ilerliyor, temennim bu hastalığın tez zamanda ilacının bulunarak yavrularımızın tedavilerinin sağlanması. Nazik ev sahipliklerinden dolayı anne Gülşah hanıma ve çok değerleri eşlerine teşekkür ediyor, Sarıçam Belediyesi olarak her zaman yanlarında olduğumuzu belirtmek istiyorum”diye konuştu.

“DMD HASTALIĞININ KESİN TEDAVİSİ YOK”

DMD hastası çocuklarının tedavileri ve ilaç teminlerinde herhangi bir sıkıntı yaşamadıklarını dile getiren anne Gülşah Karabulut, amaçlarının bu hastalığı yaşayan çocuklar için bir farkındalık oluşturmak olduğunu söyledi. Sarıçam Belediye Başkanı Bilal Uludağ’ın kendilerini ziyaretleri ile çocuklarının çok mutlu olduğunu belirten Gülşah Karabulut “Biri kız iki erkek üç çocuğumuz var. Bu hastalık erkek çocuklarda görülüyor. Kullandığımız ilaçlar ve tedavi süresi bu hastalığın yavaşlamasını sağlasa da maalesef kesin sonuç elde edilemiyor. O yüzden hastalık riski taşıyan anne adaylarının evlenmeden önce kesinlikle taşıyıcılık testi yaptırmalarını öneriyorum. DMD hastası çocuğu olan bir anne olarak, herhangi bir maddi ihtiyacımız yok. Bizler sadece moral ve motivasyona ihtiyacımız var. Özellikle bu hastalığın çocuklarımızda oluşturduğu dezavantaja dikkat çekmek istiyoruz. O yüzden bugün bizleri yalnız bırakmayan, Sarıçam Belediye Başkanımız Sayın Bilal Uludağ’a hassasiyeti ve duyarlı davranışlarından dolayı teşekkür ediyorum” dedi.

 (vş)