Dünya Nadir Hastalıklar Günü, Adana Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesinde; Adana Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Osman Kürşat Arıkan, Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Yöneticisi Prof. Dr. Ekrem Sapmaz, yöneticiler, sağlık çalışanları, belediye çalışanları, sivil toplum kuruluşları ve hasta ailelerinin katıldığı katıldığı bir etkinlikle kutlandı.
Genetik Tanı Merkezi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniğinin ev sahipliği yaptığı etkinliğin açılışında söz alan Genetik Tanı Merkezi sorumlusu Doç. Dr. Özge Özalp Yüreğir, her yıl 28-29 Şubat´ta gerçekleşen bu etkinliklerle Nadir Hastalıklara dikkat çekilmek istendiğini, bugünün özel amacının nadir hastalığa sahip kişilerin ve ailelerinin sesini duyurabilmek, sağlık çalışanlarında ve toplumda farkındalık yaratabilmek olduğunu söyledi.
Konusunda uzman akademisyenlerin görev aldığı konferansta, Tıbbi Genetik Uzmanı Dr. Sinem Yalçıntepe, Çocuk Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Mustafa Kömür ve Çocuk Metabolizma Uzmanı Dr. Deniz Kör yaptıkları konuşmalarda; Nadir Hastalıkların önemine dikkat çekerek bu hastalıklara tanı koyma, takip ve tedavi etme süreçlerinin multidisipliner bir çalışma gerektirdiğini, sağlık kurumlarına, sağlık çalışanlarına ve ailelere çok iş düştüğünü anlattılar.
Sivil toplum kuruluşları ve nadir hastalıklara sahip hastaların aileleri adına konuşan Artı Özel Eğitim Gönüllüleri Derneği başkanı Didem Sürenler, nadir hastalık tanısı konmuş bir bireyin yeterli sağlık hizmeti almasının yanı sıra sosyal ve psikolojik açıdan da desteklenmesinin oldukça önemli olduğunun altını çizdi. Sürenler, nadir hastalık tanısı konan bir bireyin, bazen ömür boyu sürecek bir tedavi ve rehabilitasyon sürecine ihtiyacı olduğunu, bu süreçte onları destekleyecek Aile Danışma Merkezleri, Hasta Dayanışma Dernekleri gibi yapılanmaların ailelere yalnız olmadıkları duygusunu yaşatacağını ve bu tarz merkezlerin sayısının artması gerektiğini belirtti.
Adana Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Osman Kürşat Arıkan ise, nadir hastalıkların tek başlarına nadir görülmekle birlikte totalde Türkiye´de yaklaşık 5 milyon insanın nadir hastalıklardan etkilendiğini, aslında bu hastalıkların hiç de nadir olmadıklarını, toplumun birçok kesimini ilgilendirdiğini ve yapılan etkinliklerle farkındalığın her yıl giderek arttığını söyledi. Nadir hastalıklarla ilgili toplumda farkındalık yaratmak ve hastaların sesini duyurabilmek bu toplantının amaçlarındandır,dedi.
Arıkan ayrıca, nadir görülen hastalıklarda ırsiyet ve genetik faktörlerin rolü çok büyüktür. Akraba evliliklerinin fazla görülmesi ülkemizdeki nadir hastalık sayısını artırmaktadır. Mücadelede en önemli nokta, dış kaynaklı riskleri kaldırmaya çalışarak, hastalığın erken yaşta tespitidir. Böylece hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitesi çok fazla zedelenmeden, hayati risk oranı azalmaktadır diye konuştu.
