Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı tarından düzenlenen Geleneksel Fenilketonüri Şenliğinin 12.ncisi coşkuyla kutlandı.
Adana İl Sağlık Müdürlüğü´nün de katkı verdiği, Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi BalcalıHastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan ve ekibi tarafından Park Balcalı Tesislerinde düzenlenen Fenilketonüri etkinliğine fenilketonürili çocuklar, aileleri ve davetliler katıldı.
Etkinlikte Özel ürünlerle ve özveriyle yapılan birbirinden güzel yemek, kurabiye çeşitlerinin yanı sıra şenlik pastası, dondurma ve elma şekeri çocukları çok mutlu etti. Gönüllerince eğlenen ailelere hastalık hakkında bir sunum yapıldı. Anneler arasında yemek, babalar arasında kan fenilalanin düzeyini hatırlama ve porsiyon değişimi yarışmaları yapıldı. Dereceye girenler ödüllerini aldılar. Ayrıca son bir yılda en iyi kan fenilalanin ortalamasına sahip çocuklara birer saat hediye edildi.
ERKEN TANI İÇİN TOPUK KANI ÇOK ÖNEMLİ
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, fenilketonüri hastalığına bir kez daha dikkat çekerek topuk kanının önemini vurguladı. 1000´nin üzerinde fenilketonürili olgunun takibini yapan Önenli Mungan; sadece fenilketonüriyi tarayıp erken tanı koymanın dışında sağlık otoritelerine düşen en önemli görevin bu hastalığın tedavisinin gereklerinin tam olarak yerine getirilmesi olduğunu belirtti. Ömür boyu et, süt, yumurta, yoğurt, peynir gibi hayvansal gıdalar, tahıl ve baklagilleri ve bunlardan yapılan hiç bir şeyi tüketemeyen ve bunları tükettiklerinde kalıcı zihinsel ve bedensel yetersizlikleri gelişen çocuklar için mutlaka mama dışındaki gıdaların da devletçe karşılanması gerektiğini söyledi. Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan aksi takdirde sadece mamayla beslenmesi olanaksız olan çocuklar, çok pahalı oldukları için özel diyet ürünleri de alamadıklarından yasak gıdaları tüketmekte ve erken tanıya rağmen zihinsel ve bedensel yetersizlikler kaçınılmaz olmakta dedi. Bu bağlamda Seyhan Belediyesi ve Boğalar Fırın´a bir yıldır özveriyle sürdürdükleri özel ekmek üretimi için ve Çukurova Üniversitesi´ne bu ekmeklerin satışını gerçekleştirdikleri için çok teşekkür etti.
Tedavinin ömür boyu devam etttiğini vurgulayan Mungan, tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin (et, süt, yoğurt, yumurta, peynir v.b.) ise hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formüla mamalar (fenilalanin içermeyen) ve Diyet ürünler kullanıldığını söyledi.
Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu belirten Mungan, ?Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuar ile laboratuar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip sağlık müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel engelli çocuklar katılmasına neden olmaktadır? şeklinde konuştu.
Hasta yakınları ise fenilketonüri hastalığı teşhisi konulduktan sonra diyete başladıklarını, insanlar her şeyleri yiyip, içerken kendilerinin evden taşıdıkları özel diyet yiyeceklerini yediklerini arkadaşları tost, simit yerken kendilerinin mahrum kaldıklarını parkta, sahilde yürürken çekirdek çintememenin canlarını çok acıttığını söyleyerek kendilerine her zaman destek olan ailelerine teşekkür ettiler.(CO)
