CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, doğuştan pigment eksikliği nedeniyle albino olan çocuklarla ve aileleriyle bir araya geldi. Ailelerin sorunlarını dinleyen Bulut, “Adana’nın kavurucu sıcağında krem sürmeden dışarı çıkamıyorlar. Çok pahalı olan güneş kremlerinin ilaç statüsüne alınmasını istiyorlar. Seslerini duyurma noktasında elimizden geleni yapacağız” dedi.Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde söz alan Bulut, albinolu gençlerin yaşadığı sıkıntıları Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya da iletti.
Çocukların dışarı çıkabilmesi için gözlük ve güneş kremine ihtiyaç duyduklarını kaydeden Bulut, “Albinolu hemşerilerimiz özellikle saat 17:00’den sonra dışarıya çıkabiliyorlar. Yaz aylarının gelmesini hiç istemiyorlar. Serin ve güneşsiz havanın özlemini çekiyorlar. Güneş ışığı hassas olan tenlerine temas ettiğinde yanmayla beraber ortaya çıkan kızarıklık can yakıyor. Bu durum sadece acıyı değil, sosyal hayatın içerisinde olmamalarına da yol açıyor” dedi.
SGK, İHTİYAÇLARI KARŞILAMIYOR
Adana’da albinonun yaygın olduğunu kaydeden Bulut, albinolar için göz konusunda uzman doktorun sadece bir tane olduğunu, çevre illere de tek doktorun hizmet verdiğini belirtti. Bulut, “6 ay ile 1 yıl arasında gözlük dereceleri sürekli değişiyor. Hem yakın-uzak hem de güneş gözlüğüne ihtiyaç duyuyorlar. Ailelerin bütçesi bu masrafları karşılamaya yetmiyor. Güneş kremi de ilaç kategorisinde olmadığından Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmıyor. Devlet de eğitim alanında destek olmuyor. Görme engelliler sınıfında eğitim görüyorlar. Okula giderken özel servis kullanıyorlar. Servisi de aileler kendi bütçesinden karşılıyor” dedi.
MECLİS’TE DİLE GETİRECEĞİZ
Ailelerin taleplerini Meclis’te dile getirme sözünü veren Bulut,“Adana’nın kavurucu sıcağında krem sürmeden dışarı çıkamıyorlar. Çok pahalı olan güneş kremlerinin ilaç statüsüne alınmasını istiyorlar. Seslerini duyurma noktasında elimizden geleni yapacağız” ifadelerini kullandı.
DEVLET ÜZERİNE DÜŞENİ YAPMALI
CHP’li Bulut, toplumda az sayıda olan albinolara özellikle sosyal güvenlik ve eğitim ihtiyaçları konusunda destek verilmesi gerektiğini söyledi. Bulut, Albinolu gençlere toplumla bütünleşmeleri, sosyal hayatta görünür olmaları, istihdamda yer almaları için devletin üzerine düşeni yapması gerektiğini kaydetti.
SORUNLARI SAĞLIK BAKANI’NA İLETTİ
Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde söz alan Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya albinolu gençlerin yaşadığı sıkıntıları iletti. Bulut, “Çok kısa sürede, çok da yüksek olmayan meblağlarda düzeltilecek konularda maalesef toplumun önemli bir kesimi sıkıntı çekiyor. Gerek yetim hastalıklarda gerekse bunların toplum içerisindeki yaşam biçimleri açısından. Örneğin, albinolarda bir güneş kremi sorunu var. Dışarı çıkmaları gerekiyor. Adana’nın sadece iki ayı güneş yok ama güneş kremi ödenmiyor. Bu konuda sağlık uygulama talimatına bir iki ilave yapılabilir. Bu hastalıklara ve buna ilişkin, ilaçlara ilişkin de bir çalışma yapılması Türkiye açısından, bir Sağlık Bakanı açısından, bir iz bırakmanız açısından önemli. Bu yetim hastalıklar ve yetim ilaçlar sorunun çözmek gerekiyor” dedi.(CO)
